Att leva med huntingtons sjukdom kan vara otroligt svårt, både för den drabbade men också för omgivningen. Här ger vi dig hjälp och en inblick om hur det kan vara.

Leva med huntingtons sjukdom

Att bli diagnostiserad med Huntingtons sjukdom innebär att hela ens liv kommer att förändras. Inte bara den diagnostiserade får sitt liv förändrat utan även de anhöriga. Dels p.g.a. sjukdomens ärftlighet men också för de livsförändrande villkor som kommer i samband med diagnosen. För många utomstående kan det säkert verka som att en så allvarlig diagnos innebär slutet på livet. Så är dock inte fallet. Livet fortsätter, men på ett helt annat sätt än tidigare.


bild om att leva med huntingtons sjukdom

Vad är huntingtons sjukdom?

Tidigare i dessa texter har Huntingtons sjukdom beskrivits utifrån sin medicinska definition. Detta är givetvis helt korrekt men det finns också andra sätt att beskriva Huntingtons sjukdom. Ambitionen i denna artikel är att beskriva diagnosen ur en social kontext. Vad händer med den drabbade på det sociala planet? Vad betyder det för familjen? Vad ska man göra och hur får man hjälp?


Att leva med huntingtons sjukdom

Den som drabbas av sjukdomen får sina livsvillkor förändrade. Allt ställs på ända och inget kommer någonsin att bli det samma. Vidare ger sjukdomens progressivitet och mångfacetterade symtom förändringar över tid. De som först får diagnosen blir säkert chockade. Trots att de kanske redan är mentalt förberedda är det en helt annan sak att få beskedet. Det viktiga och komma ihåg är dock att diagnosen inte innebär slutet på livet. Det innebär bara början på ett nytt och annorlunda liv.

Genom att delta i nätverk för diagnostiserade får man goda möjligheter att se hur livet kan te sig efter diagnosen. De flesta lever helt normala liv med familjer, barn, jobb, vänner osv. För många blir diagnsosen en form av uppvaknade. De vittnar om att de börjar uppskatta livet på ett annat sätt och blir bättre på att "leva här och nu". Även om det finns risker med att skaffa barn är fosterdiagnostisering ett alternativ. Föräldrar med Huntingtons sjukdom kan få friska barn och uppleva glädjen av att ha en familj.

Efter att ha fått diagnosen kan många få det lättare med livet. Genom insikt i problematiken kan man börja ta itu med problem och använda sig av den kunskap och de hjälpmedel som finns. Omgivningen kan få en större förståelse för den som har Huntingtons sjukdom när man vet var problemet ligger. Självklart är det många känslor som förknippas med att få Huntingtons sjukdom diagnostiserat. Det ligger nära till hands att ge upp eller förlora framtidstron. Bästa sättet att motverka den typen av känslor är att söka stöd i omgivningen. Umgås me de du älskar, gör det du tycker om och ta vara på tiden.


Hur påverkas omgivningen av huntingtons?

Många gånger påverkas säkert omgivningen lika mycket som den som blivit diagnostiserad med Huntingtons sjukdom. En förälder till en drabbad kanske belastas med skuldkänslor. På samma sätt kan barnen till en drabbad känna oro inför sjukdomens ärftliget. Oavsett relation kommer alla i omgivningen att känna en oro inför framtiden och vad som ska hända. Trots dessa känslor måste man hantera vardagen och gå vidare. Bland det viktigaste för de anhöriga är att skaffa kunskap om Huntingtons sjukdom och få tid att reflektera och prata om alla känslorna. Ökad insikt ger ökad förståelse. Ökad förståelse ger vägledning med hur man ska göra för att bäst hantera situationen. Den sjuke kommer att ställa stora krav på sin omgivning och det är därför viktigt att skaffa hjälp. Det kan handla om allt från personlig assistent till kontakt med andra i samma situation. Genom att få hjälp kan man upprätthålla det sociala livet och göra situationen hållbar. Sjukdomen kan inte tillåtas få alltför stor påverkan varken på familjens sociala liv eller den enskildes. De anhöriga har lika stor rätt och lika stort behov av att upprätthålla sina sociala kontakter som den diagnostiserade. Tyvärr måste familjen också förbereda sig på det oundvikliga. En dag kommer vården inte längre att skötas i hemmet utan måste överlåtas på ett vårdhem eller sjukhus. När det sker är det viktigt att alla är överens om beslutet och känner sig trygga i det.


annons




Artiklarna på sidan är inte skrivna av läkare och ska endast ses som ett kompliment till en läkares bedömning. Vi tar inte ansvar för eventuella faktafel.