Behandlingen vid huntingtons sjukdom riktar sig framförallt till att ge stöd och information till den drabbade. Medicinen som finns kan stoppar inte, utan endast lindrar symtomen.

Huntingtons sjukdom - behandling

I dagsläget finns varken bromsmedicin eller fungerande botemedel mot Huntingtons sjukdom. Behandlingen är därmed inriktad på att lindra symtom, ge stöd, omvårdnad och att upprätthålla en god livskvalité. I detta arbete har den drabbades anhöriga en stor roll att spela. Det bedrivs mycket forskning om behandling av Huntingtons sjukdom och förhoppningsvis kommer fungerande mediciner att vara tillgängliga inom en snar framtid.


familj

Behandling av huntingtons sjukdom

Då huntingtons sjukdom ej går att bota eller bromsas fokuseras vården, till största del, på omsorg om den diagnostiserade. Den drabbade behöver information, stöd och vägledning genom sjukdomens många faser. Behoven är mångfacetterade och måste också behandlas därefter. För detta krävs ett team av olika experter t.ex. neurolog, psykiater, psykolog, kurator, arbetsterapeut, dietist mm. Tyvärr kan inte alla sjukhus tillhandahålla en så kvalificerad vård. Därför måste vården utgå ifrån ett större sjukhus som samordnar med den lokala vården. Enligt socialstyrelsen bör alla med Huntingtons sjukdom ha en privat kontaktperson som samordnar vården och fungerar som stöd under behandlingen. Det finns fog för och befara att det finns klara risker att de personer med Huntingtons sjukdom som bor i glesbyggden får sämre vård än de med tillgång till exempelvis ett universitetssjukhus. Närheten till ett expertteam ger mindre resor och förenklar kontakten med sjukvården under behandlingen. Framförallt är detta problematiskt då Huntingtons sjukdom är oregelbundet progressiv och har en individuell utveckling.


Lindring av symtom vid huntingtons

Då det inte finns effektiv behandling av Huntingtons sjukdom riktar den medicinska vården in sig på lindring av symtomen. Målet är att förhöja livskvalitén hos den drabbade och lindra besvären. Serotoninförstärkande preparat kan ge goda effekter och lindra ångest och oro hos patienten. Även sömnen kan fungera bättre vilket är positivt för allmänt välmående. Det har också visat sig att serotoninförstärkande preparat kan motverka personlighetsförändringar så som aggression. Däremot hjälper det inte mot den apati som många med Huntingtons sjukdom upplever. Apatin behandlas bäst om den diagnostiserade aktiveras och får göra saker som förhöjer livsglädjen. Familj och vänner är de som spelar störst roll och kan vara den bästa medicinen.

Olika former av antipsykosmedicin har en dämpande effekt på de spasmiska rörelserna och muskelkontraktionerna. De rent psykiska symtom som förknippas med Huntingtons sjukdom behandlas med traditionell medicinering. Om behandlingen är framgångsrik kan livskvalitén förbättras även om förloppet inte går att hejda.


Behandling av huntingtons i hemmet

Merparten av behandlingen sker i hemmet. Endast i sjukdomens absoluta slutfas blir det aktuellt med permanent sjukhusvistelse. Detta har både för- och nackdelar. Då sjukdomsförloppet inte går att hejda och vården är inriktad på lindring av symtom samt förhöjande av livskvalité blir trycket på omgivningen stort. Den drabbade blir helt beroende av sina familjemedlemmar för sin behandling. Det kan sätta stor press på familjen som blir indirekt ansvariga för vården och det finns en risk att behandlingen av Huntingtons sjukdom tar över familjelivet. I det långa loppet kan det vara oerhört destruktivt. Aktivt medlemskap i exempelvis Riksförbundet Huntingtons sjukdom eller Neurologiskt handikappades riksförbund är att rekommendera. Ett medlemskap kan ge en familj det nödvändiga stöd som behövs för att klara av den extremt svåra situationen. mer om hur livet ser ut med huntingtons kan du läsa om i avsnittet "att leva med huntingtons sjukdom".

Ytterligare en aspekt att ta hänsyn till när det gäller Huntingtons sjukdom är ärftligheten. Då sjukdomen är genetisk finns det risk för skuldkänslor, rädsla inför framtiden och kanske även ilska inom familjen. Detta är fullt naturliga känslor men som måste hanteras kreativt. Ibland kan det enda sättet att göra det är via kontakt med andra i samma situation. Glädjande är att det finns medicin som nu befinner sig på teststadiet och ger lovande resultat. Kanske får vi tillgång till hjälp och lindring inom en snar framtid.


annons




Artiklarna på sidan är inte skrivna av läkare och ska endast ses som ett kompliment till en läkares bedömning. Vi tar inte ansvar för eventuella faktafel.